Dia de Conscientização sobre Doenças Raras ou Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras (último dia de fevereiro)

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Próxima Celebração "Dia de Conscientização sobre Doenças Raras" ou "Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras": Quarta-Feira, 28 de Fevereiro de 2018, : daqui 97 dias, 23:57:10-02:00.
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O Dia de Conscientização sobre Doenças Raras ou Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras no último dia de fevereiro de cada ano, é uma comemoração móvel do Estado brasileiro de São Paulo, que foi instituída pela Lei Nº 14.806 de 21 de junho de 2012, em apoio ao "Dia Mundial das Doenças Raras" ou "Worldwide Rare Disease Day", cuja data da celebração pode ocorrer no dia 28 de fevereiro dos anos não-bissextos e 29 de fevereiro dos anos bissextos no calendário gregoriano.

Conforme a Lei supracitada de São Paulo, o Governo do Estado deverá realizar em parceria com instituições que tratam de conscientização sobre doenças raras, campanhas e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de doenças raras, entendendo-se por doença rara para os fins da Lei acima citada, a patologia cuja prevalência em cada 100 mil habitantes corresponda a até 65 casos, conforme recomendação da OMS [Organização Mundial da Saúde] ou WHO [World Health Organization].

Cabe ressaltar que, desde 2008, as festividades dessa data comemorativa internacional têm sido coordenadas globalmente pela EURORDIS [Organização Europeia de Doenças Raras ou "European Rare Diseases Organisation"], uma aliança de organizações de doentes e indivíduos ativos no domínio das doenças raras, representando 614 associações de e para doenças raras de 58 países, e cobrindo mais de 4000 doenças, tendo por fim conscientizar sobre as chamadas doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, para qualquer distúrbio que afete apenas uma pequena porcentagem da população, pois muito embora a doença seja rara, os pacientes e as famílias compartilham uma luta comum.

Para conhecimento, a maioria das enfermidades órfãs ou cerca de 80% delas, é de causa genética, existindo ainda doenças raras de origem infecciosa e alérgica, que afetam inicial e diretamente as crianças, com um índice de prevalência de mais de 7.000 tipos dessas doenças, que atingem de 6 a 8% da população mundial.

Fontes consultadas:

  1. www.al.sp.gov.br/…
  2. www.eurordis.org/…
  3. www.rarediseaseday.org/…
  4. pt.wikipedia.org/…

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